我爸負責照顧我媽,他們住的地方離我大約有一千哩,我不太可能常常回去。我不認為爸有把不好的事情都告訴我們,距離那麼遠真的很糟糕,你會覺得無助又充滿罪惡感。
如果你是失智患者的遠方家人
和失智症患者及提供日常照顧的人住得太遠,會導致一些特別的問題。住得遠的家人跟住得近的家人一樣關心患者,但他們卻常常感到挫折而無助。他們擔心自己不知道實際上發生了什麼事,擔心照顧者沒有取得患者最完整的診斷結果,或是覺得照顧者的做法應該換一換。他們或許也會有罪惡感,覺得當家人需要自己時,自己卻不在身旁。剛開始時,如果你不常看到患者,可能很難觀察到和接受患者能力受限的嚴重程度。住在外地的人通常較難察覺出了什麼問題,因為失智症初期的細微症狀可能會被遠方家人來訪時的興奮和刺激所掩蓋住,等到後來才看到患者已如此退化,可能很讓你心碎。
你對失智症患者所能做的最大貢獻,也許就是支持每天照顧他的人。造成失智症的疾病通常會持續好幾年,你需要為了長遠的打算建立起家人之間的合作。如果提供照顧的家人在剛開始時拒絕你的建議,他後來也許會接受。
要讓主要照顧者有休息的機會。你可以考慮讓失智症患者到你這裡待上幾個禮拜,或是你去陪他住,好讓主要照顧者能放鬆一陣子或度個假。把患者換到另一個地方住可能會令他焦慮不安,不過,這對他和照顧者來說不失為一次「好假期」──在失智症初期時特別是如此。
如果你住得離患者很遠,可以把你自己的影片寄給他、雇用一位看護讓照顧者可以出門、每週寄張卡片給他,或是每天在同一時間打電話給他──聊個幾分鐘,打個招呼就很好了,別指望患者能和你聊很多。
如果你不是主要照顧者
大部分的家庭都不會遺棄他們年長的家人,也不會遺棄彼此。儘管有意見不合的時候,但家人之間通常能化解歧見,合力做出長期的奮鬥。家人有很多事可做:有的照顧者可能需要每天有人打電話問候他;有的也許需要一位看護,讓他每週能有一晚可以出門;有的需要有人可以在接獲臨時緊急通知時馬上趕來幫忙;有的也許只需要一個能讓他靠著哭泣的肩膀。
◆保持密切聯繫。和主要照顧者維持一個開放的溝通管道,這有助於你察覺到他何時需要更多協助。照顧者在感受到家人的全力支持時,他會應付得更好,壓力也比較小。
◆避免批評。若你一定要說些什麼,要確定你的評語是有根據的。細想,如果你不住在患者及照顧者附近,你確定自己完全了解狀況嗎?
◆認清「主要照顧者才是做最後決定的人」。雖然你可以提供協助和建議,但是日日夜夜照顧患者的人才應該是決定事情該怎麼做的人。
◆承擔起尋求協助的任務。照顧者常忙到昏天暗地,連找個看護或日間照護方案、更好的醫療照護、支援裝備或其他協助的時間都沒有,你可以接下這個任務。
◆隨時了解狀況。你得要了解這種疾病,以及照顧者正經歷些什麼,才能幫到最多的忙。有許多很棒的書都有介紹引起失智症的疾病,也有很多網站和部落格專門介紹如何照顧失智症患者。你可以參加社區裡的家庭互助團體會議,也許會遇到其他同樣住在遠地的患者家屬。避免忽視問題,這些疾病的傷害力極大,必須全家人同心協力才行。
◆承擔失智症患者從前的工作。除草、把車開去保養,或是帶點家常菜過來。
◆讓照顧者有休息的時間。照顧失智親人一個週末、一週或幾天,讓主要照顧者放下重擔,出去渡個假。許多地方性的失智症援助機構能教你基本的照顧方法,請在提供幫忙前先去學習一下。暫時照顧患者一陣子,不僅有助於照顧者放鬆和休息,也能讓你和患者更親近。