羅賓森太太會幫大女兒做些廚房裡的事,但當她到小女兒家時卻只坐在一旁批評。小女兒總覺得母親偏愛姊姊,在她眼裡,媽媽不幫她忙的態度讓她對媽媽的偏心有更深一層的體認。事實上,羅賓森太太在變得健忘之前就很熟悉大女兒的廚房,所以她在裡面能得心應手的做事,但後來她再也無法學習新事物,就連盤子放在小女兒廚房裡的哪兒那麼簡單的事情都記不得了。
當失智症患者說了什麼或做了什麼看似不合理、惡毒或蓄意為之的事情時,幾乎都可以歸因於腦損傷。你正在照顧的患者往往也很痛苦,而且他們也盡己所能地做好。
你或許弄不明白失智症患者究竟了解什麼或想要什麼,因為大腦是如此的複雜,連最優秀的專家也常常摸不著頭緒,何況大部分家屬也無法尋求得到神經心理學家或語言治療師的協助。盡你所能就是了,把問題視為腦損傷的結果,既不是你造成的,也不是失智症患者有意為之。即便事情看來毫無道理,但用關愛、寬慰和冷靜去面對,才是最好的方法。
⑴和患者分享你所擔心的事情:輕度或中度的患者可以和你一起討論如何應對他們的問題。你們可以分享彼此的痛苦和擔憂,一起設計能讓患者維持獨立的記憶輔助工具。症狀輕微的患者可以透過諮商輔導來協助他們接受、適應自己的能力限制,但如果患者沒能認知到有問題,那就先接受他們的觀點--和他們爭辯是徒勞無功的。
⑵一次只處理一個最令你感到挫折的問題:家屬表示,日常生活上的問題往往才是最難以克服的。帶媽媽去洗澡,或是準備晚餐、餵飯和收拾整理,都可能變成每天的惡夢。如果你已經筋疲力盡、無計可施,請找出一件你改變它之後生活會變得更輕鬆的事,然後去實現它。有時候,改變一些小事,也可以為生活帶來很大的不同。
⑶要充分的休息:許多家屬常面臨的困境之一,是照顧者往往無法充分的休息,或是沒有機會卸下照顧的責任,這可能會讓照顧者失去耐心,比較無法忍受患者煩人的行為症狀。假如你覺得局面就要失控了,請問問自己是不是太累了,如果是,你得專心找些方法來多休息一下或找出一些能短暫休息的時間。我們明白這很難,但你一定要想辦法做到這一點,本書也會有一個完整章節來談這個問題。
⑷運用常理和想像力:常理和想像力是你的最佳工具,成功的關鍵在於變通。如果有事情無法用某種方法做到,問自己是否一定要用這種方法去做。例如,當患者可以順利地用手拿東西吃,但無法好好使用叉子和湯匙,別太鑽牛角尖,儘量準備適合用手拿的食物就行了。接受改變吧,若患者堅持要戴帽子睡覺,反正又沒礙到誰,不妨就隨他。認知能力喪失的程度因患者而異,你得接受看似不合邏輯的行為。
⑸試著建立一個儘可能自由、同時也提供他們所需規律的環境:為用餐、服藥、運動、睡覺及其他活動建立一個規律的、可預測的、簡單的日程安排。每天在同樣的時間用同樣的方式做事,如果能建立起有規律的例行事務安排,患者或許能慢慢學會什麼時候該做什麼。只有在日程安排行不通時才去改變它。環境要讓患者感到安心和簡單。傢俱要擺放在固定的位置,把堆放的雜物挪走。
⑹維持幽默感:幽默感能幫你度過許多難關。失智症患者也是人,他們需要、也能享受開懷大笑。當事情出錯時,你們倆或許可以一笑置之。和別的家屬分享你的經歷也對你有所幫助,令人驚訝的是,家屬們常面臨同樣的問題,並發現他們的共有經歷既悲傷又有趣。
⑺跟患者有話直說:語氣要平靜、和善,直接告訴他們你在做什麼,以及為什麼這麼做,儘量讓他們有決定事情的參與感。避免當著患者的面談論他們,也提醒其他人別這麼做。
⑻幫患者戴上可辨識身分的手環,並考慮使用穿戴式追蹤裝置:身分識別手環上要註明他們因患病而出現的問題(例如記憶受損)和你的電話號碼,這是你所能做的最重要的事情之一。許多失智症患者都曾迷路或四處遊蕩,身分識別手環和穿戴式追蹤裝置可以減少許多讓你發狂、擔心的時間。你可以上網訂購醫療警示手環,一些藥房或各地失智症協會或許也可以購買到附有醫療資訊的手環,另外還有能幫你找到迷路患者的手機應用程式和衛星定位裝置,更多資訊請參考第七章的「遊蕩行為的管理方法」。
⑼讓患者多活動,但別令他感到不安:患者的家屬常常問:電腦程式、現實導向療法或保持活動力能否延緩或停止疾病的進程?他們或許也會問:無所事事會不會加速疾病的進程?有些失智症患者會變得憂鬱、無精打采或對任何事情都無動於衷,家屬們常納悶,鼓勵他們多活動對他們的身心機能會有幫助嗎?活動有助於維持身體健康,以及預防其他疾病和感染,同時也能幫助患者覺得他們仍是家裡的一分子,並感覺到他們的生活是有意義的。由於腦組織受損或遭到破壞,幾乎所有失智症患者(不管是什麼疾病所造成的)的學習力都無法和以前一樣,期望他們能去學習新的、複雜的技能是不切實際的。不過,如果重複的次數夠多,有些患者仍可學會簡單的任務或事物。很多到了新的地方會迷失方向的人,最後仍會「學會」熟悉那個環境。然而,如果同時有太多學習的刺激、活動或壓力,也會令患者和你自己感到心煩意亂,以至於一事無成。關鍵在於平衡:
◆接受「失去的技能一去不復返」的事實(失去烹飪技能的人將學不會煮飯),但要知道,重複、溫和地給予患者能力所及的資訊,能幫助他們更自在地使用自己的能力(不斷提醒剛到日間照護中心陌生環境裡的患者他們在哪裡,會對他有所幫助)。
◆要知道,即使是少量的刺激--訪客、笑聲或改變--都可能令失智症患者感到不安,我們必須規劃有趣的刺激性事物讓他們去做,但必須要是他們能力所及之事,例如散步、拜訪老朋友。
◆想辦法簡化活動,使患者在有限的能力範圍內繼續參與(例如,無法做一頓飯的患者,或許仍然可以幫忙削馬鈴薯皮)。
◆找出患者仍然可以做的事情,並且把重心放在那些事情上。患者的智能不會一下子就全部消失,透過仔細評估患者仍然能做什麼並善用那些能力,你們雙方都能受惠,例如鮑德溫太太常常想不起來她說話要用的字眼,但她卻可以用手勢清楚地表達她的意思,所以她女兒會說「指指妳想要的東西」來幫她。
◆考慮找一個受過訓練的人員到家裡照料失智症患者,或嘗試團體方案,像是為失智症患者設計的日間照護。日間照護常能為患者提供恰到好處的刺激,也能讓你有一些休息時間。
◆讓失智症患者保持冷靜和舒適應是優先考量事項。關於造成失智症的疾病,你可能聽過能預防或延緩那些疾病進程的事情,你也許會想嘗試這些議建,像是「記憶力增強」遊戲,但記住,如果任何活動或計畫令患者感到不安,你應該停止進行。